Démystifier DALY et QALY : Des indicateurs incontournables pour mesurer la charge de morbidité

Pourquoi évaluer la charge de morbidité ?

Avant de disséquer DALY et QALY, une question s’impose : pourquoi avons-nous besoin de ces instruments ?

• Allouer efficacement les ressources : Face à la multiplicité des pathologies et la limitation des budgets, les systèmes de santé doivent arbitrer. Faut-il investir en priorité dans la lutte contre le cancer, le diabète, ou la prévention routière ?
• Évaluer l’impact des politiques de santé : Lancer une nouvelle campagne de vaccination ou introduire une technologie innovante, c’est aussi mesurer son efficacité sur la santé réelle de la population.
• Comparer des problèmes de santé radicalement différents : Comment peser les conséquences d’une maladie chronique versus un accident aigu ?

Dans ce contexte, DALY et QALY permettent de parler le même langage, celui de l’impact sanitaire global – qu’il prenne la forme de vies perdues, gâchées ou améliorées.

DALY : Mesurer la santé perdue

Le DALY (année de vie corrigée de l’incapacité, en français) a été introduit pour la première fois lors du Global Burden of Disease Study de 1990, à l’initiative de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et de la Banque mondiale The Lancet, 2020. Son ambition : quantifier la perte de "santé" liée à une maladie, non seulement en termes de mortalité (années de vie perdues prématurément), mais aussi en termes d’années vécues avec une incapacité.

Comment se calcule le DALY ?

• Années de vie perdues (YLL – Years of Life Lost) : Nombre d’années de vie non vécues du fait d’un décès prématuré. Exemple : le décès à 50 ans d’un individu dans une société où l’espérance de vie est de 80 ans conduit à 30 YLL.
• Années vécues avec incapacité (YLD – Years Lived with Disability) : Temps passé à vivre avec un handicap ou une maladie, pondéré par un coefficient de gravité (de 0 – pas d’incapacité – à 1 – incapacité totale ou mort). Exemple : vivre 10 ans avec une maladie pesant à 0,4 sur l’échelle d’incapacité génère 4 YLD.

DALY = YLL + YLD

Ce qui distingue le DALY, c’est sa capacité à agréger tout type de perte de santé dans une seule métrique, facilitant ainsi la comparaison inter-disease et inter-pays.

Chiffres clés et exemples marquants

• Selon l’OMS, les maladies non transmissibles (diabète, maladies cardiovasculaires, cancers…) représentaient en 2019 74 % des DALY au niveau mondial OMS, 2022.
• La dépression majeure est parmi les trois premières causes de DALY chez les 15-44 ans dans le monde, devant la tuberculose et juste derrière les accidents de la route The Lancet, 2012.
• En Europe, l’alcool est responsable de près de 10 % des DALY totaux chez les hommes adultes OMS Europe, 2018.

Forces et limites du DALY

QALY : Mesurer la qualité de vie gagnée

Le QALY (année de vie ajustée par la qualité) est l’outil de prédilection des économistes de la santé, très utilisé dans l’évaluation médico-économique – pour juger si un traitement est « coût-efficace ». À la différence du DALY, le QALY ne mesure pas la santé « perdue », mais la santé « gagnée » ou préservée.

Comment se calcule le QALY ?

• Un QALY équivaut à une année de vie en parfaite santé. Vivre une année avec une qualité de vie réduite par la maladie (par exemple 0,6 sur une échelle de 0 à 1) rapporte 0,6 QALY.
• L’effet du traitement est mesuré par le gain attendu en QALY : ainsi, si une intervention permet de passer de 0,6 à 0,9 sur l’échelle de qualité de vie, pour 10 ans de vie restants, cela équivaut à 3 QALY gagnés (10 x (0,9-0,6)).

Applications pratiques du QALY

• Analyse coûts-utilité : Les agences d’évaluation (par exemple la HAS en France ou le NICE au Royaume-Uni) prennent fréquemment des décisions de remboursement ou de priorisation des traitements sur la base du coût par QALY gagné. Le seuil de coût acceptable par QALY varie : le NICE fixe par exemple une limite de 20 000 à 30 000 £ par QALY gagné NICE, 2022.
• Introduction des nouveaux médicaments : Une immunothérapie qui allonge la survie de 6 mois avec une bonne qualité de vie pourra être jugée plus « rentable » qu’un traitement d’allongement de survie avec beaucoup d’effets secondaires.

Forces et limites du QALY

DALY et QALY : Points communs et divergences

• Objectifs communs : Rendre comparables les impacts de maladies et interventions très différentes, sur une même échelle.
• Concept : Le DALY se focalise sur la santé perdue, le QALY sur la santé gagnée.
• Utilisation : Le DALY est le standard des grandes institutions de santé mondiale pour mesurer la charge de morbidité IHME; le QALY prédomine dans le pilotage médico-économique et l’accès au remboursement.

Notons que la France, longtemps réticente à utiliser le QALY dans ses décisions publiques, évolue désormais vers une plus grande prise en compte de cet indicateur, notamment pour la tarification à l’activité (T2A) et l’évaluation de nouvelles molécules (HAS, 2012).

Le passage à l’échelle : DALY et QALY dans l’action publique

Utiliser DALY et QALY reste un choix stratégique, car ces indicateurs déplacent le débat de la simple mortalité vers la qualité de vie et la durée de vie « en bonne santé ». En mobilisant le DALY, de nombreux pays ont rationalisé leurs plans de lutte contre les maladies chroniques (hypertension, obésité, diabète). À l’inverse, le QALY a permis de hiérarchiser les médicaments anticancéreux, d’introduire les vaccins contre le HPV ou encore de prioriser le dépistage du cancer colorectal.

Mais le recours à ces indicateurs ne va pas sans débats : des associations de patients et certains chercheurs pointent le risque d’exclure les maladies rares, les handicaps mentaux, ou de sous-évaluer les besoins des populations vulnérables. Une vigilance s’impose quant à leur usage, impliquant un travail continu de critique et d’amélioration.

Vers des outils plus justes et précis ?

DALY et QALY sont loin d’être des instruments figés. Leur histoire, nourrie par le calcul statistique, les sciences sociales et l’éthique médicale, illustre la dynamique du champ de l’épidémiologie appliquée. Depuis quelques années, de nouvelles variantes émergent :

• HALY (Health Adjusted Life Years) : terme plus générique englobant DALY, QALY, et d’autres indicateurs hybrides.
• DFLE (Disability-Free Life Expectancy) : espérance de vie sans incapacité, central dans les politiques de vieillissement.
• Des adaptations pour mieux prendre en compte les perceptions individuelles, la santé mentale, ou la précarité sociale – par la pondération contextuelle ou de nouvelles enquêtes populationnelles.

À suivre : l’intégration de données de vie réelle (données cliniques, socio-économiques, environnementales) devrait affiner encore la précision de ces indicateurs, ouvrant la porte à une épidémiologie toujours plus personnalisée et inclusive.

Pour continuer la discussion

DALY et QALY ont bouleversé notre manière d’observer, de chiffrer et d’arbitrer face aux enjeux de santé. Bien loin d’être de simples chiffres, ils portent en eux des choix collectifs cruciaux. Reste à s’en saisir comme leviers, tout en gardant un œil critique, pour construire des politiques publiques équilibrées – et, surtout, adaptées aux réalités complexes que vivent les patients et les professionnels de santé.

Pour aller plus loin : OMS - DALY : définition et méthode | HAS - Évaluations économiques