Comment mesurer la morbidité des maladies chroniques ? Clés pour comprendre les indicateurs épidémiologiques

Pourquoi tant d’indicateurs en épidémiologie des maladies chroniques ?

Les maladies chroniques – comme le diabète, l’asthme, les maladies cardiovasculaires ou les cancers – diffèrent fondamentalement des maladies infectieuses aiguës. Souvent évolutives, parfois silencieuses, elles peinent à se laisser cerner par de simples « cas » décomptés. Pour comprendre la charge réelle qu’elles font peser sur la population, il faut des indicateurs adaptés qui tiennent compte de leur durée, gravité, retentissement fonctionnel et impact social.

Enjeux :

• Surveiller l'évolution des maladies pour orienter les politiques de prévention et de prise en charge
• Comparer des territoires, des groupes sociaux ou des périodes
• Estimer l’impact économique et social en vue d’anticiper les besoins en soins, en accompagnement ou en innovation thérapeutique

Les incontournables : prévalence, incidence et durée de la maladie

Prévalence : photographie à l’instant T ou sur une période donnée

La prévalence exprime le nombre de cas (anciens et nouveaux) d'une maladie présents dans une population à un instant donné (prévalence ponctuelle) ou durant une période donnée (prévalence de période). Elle se formule généralement en pourcentage ou pour 1 000, 10 000 ou 100 000 habitants.

• Prévalence ponctuelle : Combien de personnes vivent avec une maladie à un instant précis ? Par exemple, la prévalence du diabète en France en 2022 est de 5,3% selon Santé Publique France (Santé publique France).
• Prévalence de période : Combien ont eu la maladie au moins une fois durant l’année ?

La prévalence renseigne sur la charge globale prise en charge par le système de santé. Elle est utile pour orienter les financements, planifier les ressources (médecins, infirmiers, médicaments, etc.) et informer les décideurs.

Incidence : le compteur des nouveaux cas

L’incidence compte les nouveaux cas d’une maladie apparus dans une population déterminée sur une période donnée.

• Incidence absolue : Nombre de nouveaux cas sur la période (souvent une année).
• Taux d’incidence : Nombre de nouveaux cas rapporté à la taille de la population « à risque ».

Exemple : Le taux d’incidence du cancer colorectal en France en 2023 s’établit autour de 44,4 pour 100 000 habitants (INCa).

L’incidence permet d’évaluer la dynamique d’apparition de la maladie : la hausse peut signaler une augmentation des facteurs de risque (sédentarité, alimentation, pollution…) ou, au contraire, une amélioration de la détection grâce au dépistage. Elle sert également à anticiper la demande de soins et à évaluer l’efficacité de la prévention.

Durée de la maladie et chronicité

Pour les maladies chroniques (par définition durables, souvent à vie), la durée moyenne de la maladie conditionne le niveau de prévalence par rapport à l’incidence.

• Maladie de courte durée : Prévalence proche de l’incidence (grippe, gastro-entérite…)
• Maladie chronique : Prévalence bien supérieure à l’incidence (diabète, BPCO, sclérose en plaques…)

Exemple : Pour un taux d’incidence annuel du diabète de 0,25% (France, 2022), la prévalence atteint 5,3%, soulignant la longue durée de vie avec la maladie (Santé publique France).

Morbidité et indicateurs complémentaires : de la simple « maladie » à la vie quotidienne

Taux d’hospitalisation et recours aux soins

La morbidité chronique ne se résume pas aux diagnostics posés : quantifier le nombre d’hospitalisations (taux d’hospitalisation) ou les journées d’hospitalisation donne une idée de la gravité et du retentissement sur le système de santé.

• En 2020, 1,4 million de séjours hospitaliers en France étaient imputables au diabète (DREES).
• Pour les maladies cardiovasculaires, elles représentent la première cause d’hospitalisation des plus de 65 ans.

Le suivi du recours aux soins ambulatoires (consultations, médicaments délivrés, soins à domicile…) est précieux pour évaluer l’adéquation des ressources et détecter d’éventuelles inégalités d’accès.

Indicateurs intégrant la qualité de vie : HALY, DALY, QALY

Les maladies chroniques affectent durablement la qualité de vie et la capacité à accomplir les activités quotidiennes. Pour appréhender au mieux ce fardeau, plusieurs indicateurs globaux sont utilisés :

• DALY (Disability-Adjusted Life Years, années de vie perdues corrigées de l’incapacité) : Cumule les années perdues par décès prématuré et les années vécues avec handicap (OMS).
• QALY (Quality-Adjusted Life Years, années de vie ajustées sur la qualité) : Prend en compte non seulement la durée, mais aussi la qualité de vie, pondérée selon l’état de santé.
• HLY (Healthy Life Years, années de vie en bonne santé) : Indicateur promu par l’Union européenne, estime l’espérance de vie sans incapacité majeure.

En 2019, le diabète représentait près de 2,2 millions de DALY perdus en Europe, illustrant l’immense coût humain et social de la pathologie (ECDC).

Limites et défis de l’interprétation

Chaque indicateur a ses biais :

• Sous-diagnostic : Certaines maladies sont longtemps silencieuses ou non diagnostiquées (par exemple, l’HTA ou l’ostéoporose).
• Accessibilité des données : La plupart des systèmes reposent sur les données médico-administratives, qui n’intègrent pas toujours les désavantages sociaux, ni la qualité de vie.
• Comparabilité : Les méthodes de collecte varient d’un pays à l’autre ou même entre régions, influençant les taux bruts.

À titre d’exemple, la prévalence d’une pathologie dépend fortement du niveau de vigilance diagnostique : près d’un tiers des personnes avec un diabète de type 2 ignorent leur condition (OMS).

Indicateurs sociaux et comportementaux : aller au-delà du nombre

Pour saisir toute la dynamique des maladies chroniques, on ne peut se borner à l’aspect médical ; il faut intégrer la dimension sociale, environnementale et comportementale :

• Taux d’observance thérapeutique : seulement 50% des personnes avec une maladie chronique suivent correctement leur traitement selon l’OMS. L’enjeu est majeur : meilleure observance, moins de rechutes, moindres complications (OMS).
• Indicateurs de modes de vie : niveau d’activité physique, alimentation, consommation d’alcool ou de tabac – essentiels à intégrer dans l’évaluation des politiques de prévention.
• Données socio-économiques : niveau de diplôme, exposition aux inégalités d’accès aux soins conditionnent l’apparition, la détection et la prise en charge des maladies chroniques (Santé Publique France).

Quelques chiffres : la prévalence du diabète est 2 à 3 fois plus élevée dans les quartiers les plus pauvres que dans les quartiers aisés en France (source : DREES).

Tableau récapitulatif des principaux indicateurs de morbidité

Perspectives et renouvellement des indicateurs de morbidité

Les indicateurs que l’on mobilise aujourd’hui offrent des éclairages complémentaires et demeurent perfectibles. L’arrivée massive des données de vie réelle (« real world data », via les bases de remboursement de soins, les objets connectés, les données de cohortes…) bouscule les approches classiques et permet un suivi plus granulaire des maladies chroniques. L’enjeu dans les années à venir sera d’intégrer pleinement ces sources diversifiées, afin d’avoir une vision globale et nuancée. Cela exigera aussi plus de transparence et de démocratisation des données, pour favoriser la participation citoyenne à la santé publique.

Favoriser la compréhension, la détection précoce, l’évaluation et l’action : c’est ce à quoi participent la maîtrise et la diffusion des indicateurs de morbidité. Parce que derrière les chiffres, il y a des personnes et des trajectoires. Un défi pour la recherche, mais surtout pour toute la société.