Les registres nationaux ont révolutionné l’épidémiologie moderne. Ils constituent des bases de données robustes et sont incontournables pour dépister, suivre ou quantifier l’incidence d’un événement sanitaire dans une population. Mais, dans la pratique de terrain comme dans la recherche, un problème persistant s’impose : que faire lorsque les registres nationaux ne couvrent pas tout ou partie de la population étudiée ? Un cas loin d’être rare — populations marginalisées, minorités ethniques, groupes mobiles, enfants, personnes âgées, populations d’outre-mer, milieux ruraux isolés ou encore certaines pathologies absentes des systèmes de surveillance classiques (1).
Face à ces angles morts, il devient crucial de déployer des stratégies adaptées — et cela requiert de la créativité, de la rigueur méthodologique, mais aussi un engagement à l’égard des biais et limites intrinsèques à chaque alternative.
Avant toute chose, il importe de cerner pourquoi l’exclusion de certains groupes ou événements sanitaires survient :
L'absence de source nationale exhaustive n'est pas une fatalité. Diverses méthodes, parfois complémentaires, sont employées à l’échelle internationale. Tour d’horizon de ces solutions – avec, pour chacune, leurs atouts et limites.
Quand le registre national n’existe pas ou n’inclut pas la population d’intérêt, l’enquête ad hoc reste la solution reine :
Mais… Ces enquêtes sont chronophages, coûteuses et exposées au biais de non-réponse. Il faut une planification solide, un protocole rigoureux, et une analyse critique des redevabilités.
Un mot clé : validation. Ces “données alternatives” nécessitent d’être croisées, évaluées, toujours interrogées sur leur origine, leurs biais structurants et leur complétude.
La surveillance des migrants est un sujet illustratif, révélateur de la fragilité des approches basées sur les seuls registres nationaux.
L’une des exigences fondamentales dans ce contexte : poser un regard lucide sur la robustesse scientifique des sources mobilisées.
Des outils méthodologiques existent pour réduire ces biais : pondération, appariement de données, triangulation des sources, analyses de sensibilité (12).
Une donnée absente n’est jamais un « détail ». Recueillir des informations sur des populations non couvertes interroge toujours le rapport à l’éthique, au consentement, à la confidentialité, et à la restitution des résultats. L’implication active des associations, les retours vers les communautés et l’accompagnement dans la compréhension des résultats sont des impératifs. De nombreux guides sont disponibles, tel celui du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS, France), ou encore les recommandations de l’OMS sur les données sensibles (13).
| Stratégie | Avantages | Limites/Biais | Exemples de sources ou dispositifs |
|---|---|---|---|
| Enquêtes ménages & terrain | Haute flexibilité, approche sur-mesure | Biais non-réponse, coûts élevés, délais | Baromètre santé, Premiers Pas, Insee |
| Réseaux professionnels sentinelles | Réactivité, expertise clinicienne | Non exhaustif, biais de recrutement | Réseau Sentinelles (Inserm) |
| Données administratives secondaires | Enrichissement, croisement possible | Proxy santé indirect, qualité variable | Etat civil, SNIIRAM, Dossier scolaire |
| Technologies numériques et big data | Massivité, ouverture de nouvelles pistes | Validation complexe, accès aux données | Réseaux sociaux, applis santé |
| Cohortes et bases de recherche existantes | Richesse, longitudinalité | Représentativité parfois limitée | Constances, ELFE, E3N |
| Réseaux associatifs/communautaires | Adhésion, accès groupes sous-représentés | Biais déclaratif, exhaustivité variable | ONG, associations locales |
Si l’absence de registre national peut déstabiliser, elle constitue aussi un terrain d’expérimentation, obligeant à un renouvellement constant des méthodes, à la prise de recul, et à la valorisation des savoirs locaux. L’épidémiologie se renouvelle grâce à la créativité dont doivent faire preuve chercheurs et acteurs de terrain pour garantir l’inclusion des populations – toutes les populations – dans l’analyse et la prévention des risques sanitaires.
L’open data, le croisement de sources multiples et le partage d’outils méthodologiques sont trois leviers pour améliorer à la fois la couverture, la fiabilité et l’équité en santé publique. Ne jamais sous-estimer l’intelligence du collectif, ni la force du dialogue interdisciplinaire – c’est aussi cela, le Carrefour des Compétences en Données Épidémiologiques.
Références :
La collecte systématique des données de santé est un pilier fondamental de la recherche épidémiologique. Au cœur de cette tâche, les registres tiennent une place centrale, permettant de suivre l’incidence et la prévalence...
Les registres épidémiologiques s’imposent aujourd’hui comme des ressources incontournables dans la sphère des sciences de la santé. Leur pouvoir réside dans la capacité à structurer, recueillir et rendre accessibles des données de santé réelles...
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