Décoder et valoriser le SNDS : méthodes, enjeux et astuces pour l’épidémiologie française

Le SNDS : une mine d’or pour la santé publique française

Le Système National des Données de Santé (SNDS) s’est imposé en quelques années comme l’un des plus vastes entrepôts de données médico-administratives dans le monde. Alimenté depuis 2016 par la fusion du SNIIRAM, PMSI, CépiDc et d’autres sources, il regroupe des informations sur la pratique médicale, les hospitalisations, la mortalité, et facilite l’étude à large échelle du parcours de soins. Sa richesse n’est plus à démontrer : près de 99 % de la population française y est représentée [source : SNDS].

Pour les épidémiologistes, le SNDS offre la possibilité inédite d’analyser des tendances sanitaires sur des millions d’individus, tout en préservant la confidentialité. Ses usages s’étendent de la surveillance des maladies chroniques à l’évaluation des politiques de santé, en passant par le suivi des prescriptions et la détection des signaux faibles en pharmacovigilance.

Comprendre les spécificités du SNDS : structure, qualité et points de vigilance

Une diversité de sources et de variables à maîtriser

Le SNDS agrège plusieurs bases, dont :

• Le SNIIRAM : données de l’assurance maladie (prestations, remboursements, ALD, etc.)
• Le PMSI : informations sur les séjours hospitaliers (diagnostics, actes, durée, etc.)
• Le CépiDc : causes médicales de décès
• Le registre national des professionnels de santé

Parmi les points marquants, chaque individu possède un identifiant anonyme unique, permettant le suivi longitudinal tout en respectant la vie privée.

Des limites qu’il faut savoir anticiper

Le SNDS n’est pas exempt de défauts : l’absence d’informations cliniques fines (poids, résultats de biologie, imagerie), le manque d’informations sociales individualisées, les délais de mise à disposition (jusqu’à 24 mois pour certaines données), et la part de données erronées (codages imprécis ou manquants). Vigilance notamment sur la représentativité des populations précaires ou marginalisées, moins bien capturées par le SNDS [source : Ministère de l’Économie].

Obtenir l’accès au SNDS : procédures, prérequis et conseils pratiques

Les grandes étapes de l’accès

1. Déposer une demande de projet via le portail de la plateforme des données de santé (https://www.health-data-hub.fr/).
2. Obtenir l’avis favorable du CEREES (Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé).
3. S’assurer du respect du RGPD et avis de la CNIL : l’étude doit présenter un intérêt public, et garantir la pseudonymisation des données.
4. Validation par une autorité compétente et signature d’une convention d’accès avec la CNAM.
5. Respecter les exigences techniques (environnement sécurisé d’analyse, stockage, chartes éthiques…)

Bons réflexes pour accélérer l’accès

• Préparer un protocole de recherche détaillé, en anticipant la question de la finalité de l’étude et des variables nécessaires.
• S’appuyer sur un DPO (délégué à la protection des données) expérimenté, familier des procédures CNIL.
• Vérifier, en amont, que l’équipe dispose des compétences en traitement de données volumineuses : le SNDS représente plusieurs dizaines de To bruts !
• Envisager un partenariat avec des centres spécialisés, comme le Health Data Hub, la Cnam, l’Inserm-CepiDC ou l’Équipe LABEX/IRD.

Méthodologies d’exploitation : extraire, préparer et analyser les données du SNDS

Étape 1 : définir son échantillon

• Critère temporel : sur quelle période ? Les données sont disponibles depuis 2006 pour certaines bases, mais complètes à partir de 2012-2015 généralement.
• Critère de pathologie ou d’exposition : diagnostics CIM-10, codes ATC pour les médicaments, actes CCAM.
• Population cible : selon l’âge, le sexe… Anticiper les restrictions sur les données géographiques ou sociales.

Étape 2 : requêter et croiser les bases

Les requêtes se font par SQL ou des langages de traitement big data (SAS, R, Python). Les identifiants anonymisés permettent de chaîner les parcours dans et hors hospitalisation.

• Travailler sur scripts reproductibles, documenter chaque étape
• Penser à vérifier la qualité des liens entre bases (taux d’appariement, erreurs potentielles)

Étape 3 : nettoyer et coder les données

La majorité du travail scientifique porte sur la qualité du coding (recodage des actes, agrémentation des trajectoires de soins, définitions phénotypiques précises). Bien définir les comorbidités (ex : Charlson), les interruptions de suivi, et les indicateurs de recours.

Étape 4 : analyses et valorisation des résultats

Le SNDS se prête à des analyses épidémiologiques très diverses :

• Études de cohorte rétrospective (ex : effet d’un médicament sur la survenue d’un événement indésirable)
• Études cas-témoin nichées ou appariées (ex : lien entre pollution et admission pour asthme)
• Descriptifs de recours, séquences de soins, analyses spatialisées aux échelles régionales/nationales

Toujours garder une critique méthodologique sur :

• Les biais de codage, d’exclusion ou de sélection (les patients non hospitalisés, les soins hors secteur conventionné ne sont pas ou mal enregistrés)
• Le délai de latence entre l’exposition et l’événement d’intérêt
• La significativité statistique versus la pertinence sanitaire

Illustrations concrètes d’exploitation du SNDS

Quelques exemples marquants en épidémiologie

• Evaluation des parcours de prise en charge cancer : le SNDS a permis de reconstruire les délais d’accès aux thérapies, les séquences médicamenteuses et la part des rechutes ou complications [Santé publique France].
• Études de pharmacovigilance sur la Covid-19 : repérage rapide des effets secondaires rares (ex : myocardites post-vaccin) et suivi de la couverture vaccinale [ANSM].
• Surveillance de la prévalence des maladies chroniques : diabète, insuffisance rénale, troubles psy… le SNDS offre un suivi dynamique pour l’éclairage de la stratégie nationale de santé [Ameli].

Impact et limites réels des études issues du SNDS

• Les grandes études réalisées sur le SNDS ont contribué à l’évolution des politiques publiques : revoir la prescription des benzodiazépines chez les personnes âgées, alerter sur les inégalités d’accès à certains traitements, piloter la tarification à l’activité.
• Des débats intenses : la « caisse noire » des datas ne reflète pas toujours la complexité du vécu des patients, notamment pour les dimensions sociales fines, de santé mentale, ou la mesure précise de l’alcool et du tabac (données auto-déclarées rares).

Perspectives : intelligence artificielle, open data et nouveaux usages du SNDS

Le déploiement prochain d’algorithmes d’intelligence artificielle ouvre de nouveaux horizons pour l’exploitation du SNDS : détection automatisée de clusters, prédiction personnalisée des risques (prédire les rechutes, personnaliser les parcours en cancérologie ou cardiovasculaire). Le Health Data Hub continue de promouvoir l’ouverture contrôlée de la donnée : des jeux de données agrégées et anonymisées sont disponibles pour la recherche et l’innovation, toujours dans le respect de l’éthique et de la confidentialité.

Parmi les défis à venir :

• Harmoniser, interconnecter et enrichir les sources (intégration des données de biologie, des réseaux de ville, de la e-santé…)
• Former plus massivement les épidémiologistes à la science des données : les enjeux de « data literacy » sont immenses pour autonomiser les acteurs de terrain
• Poursuivre le dialogue pluridisciplinaire entre médecins, data scientists, sociologues, économistes, et surtout associer les patients et usagers à la gouvernance des études SNDS

Pour aller plus loin

• SNDS – portail officiel
• Health Data Hub
• CNIL – SNDS
• Santé Publique France

Le SNDS continuera d’évoluer, à la croisée de l’innovation, des débats éthiques et de la rigueur épidémiologique. Les potentialités sont immenses, à la mesure de notre capacité collective à interroger et renforcer la robustesse scientifique de son exploitation.